Ежегодно 24 марта во всем мире отмечают всемирный день борьбы с туберкулезом. Мы побеседовали с руководителем координатором общественного фонда «Мейірімді жол» Мадияром Абдиловым о стигматизации и дискриминации по отношению к людям, затронутым туберкулезом.
В сфере борьбы с туберкулезом Мадияр Абдилов работает 8 лет. Общественный фонд «Мейірімді жол» защищает права пациентов. По словам Мадияра, стигма и дискриминация больше проявляются не со стороны здравоохранения и врачей, а в обществе — от работодателей, близких и родных людей, затронутых туберкулезом. Ему самому не понаслышке пришлось столкнуться с таким отношением.
«У меня есть близкие люди, кто болел туберкулезом. Один из них — это мой родной папа, заболевший туберкулезом в советское время. В те годы дискриминация была большая. Я был ребенком и не понимал, почему ко мне так относятся, меня дискриминируют. Был такой момент в жизни и у моего брата. Мы в то время учились в школе: директор школы при всех обозвал брата: «Ты сын туберкулезника» и выгнал его из класса, из школы», — вспоминает Мадияр.
Человеку, страдающему туберкулезом, нередко в обществе приходится сталкиваться со стигматизацией – пристрастным, несправедливым, предвзятым отношением, пренебрежением, с каким-то оценочным суждением по отношению к себе.
Родители были очень образованные люди. Когда старшего сына выгнали из школы, мама Мадьяра подняла большой скандал, было разбирательство. Руководство школы поняли, что были не правы, извинились, но факт дискриминации был на лицо и остался в памяти ребенка.
«Некоторые родители учеников просили учителей, чтобы мой брат не ходил в школу и не учился с их здоровыми детьми. А у меня был такой момент, когда школьная медсестра из одного края коридора кричала мне при всех: «Абдилов, тебе надо быстро принять лекарство, у тебя отец туберкулезник», — делится воспоминаниями мужчина.
Такие факты, конечно же, и есть стигматизация, которая может привести к дискриминации, нарушению прав человека, в связи с каким-то признаком. Между тем стигма и дискриминация людей, затронутых туберкулезом, способствуют распространению заболевания.
Из-за заболевания туберкулезом и принадлежности к группам риска человека могут уволить с работы, отказать в трудоустройстве, в медицинской помощи, обучении, отчислить с учебы и даже выгнать из дома. И тогда он может чувствовать себя в этой ситуации недостойным, не имеющим права претендовать на уважительное отношение. К сожалению, с такими фактами из жизни людей приходится сталкиваться в центре не так уж и редко.
Когда Мадияру предложили работать в НПО и помогать людям, заболевшим или переболевшим уже туберкулезом, он снова прочувствовал, какая есть дискриминация по отношению к людям, затронутым этим диагнозом. Именно из-за этого он пришел сюда работать, потому что изнутри знал, что такое «туберкулез» и «стигма».
«Я сам через это прошёл, дискриминация была сильная, позорно было болеть туберкулезом, — это считалось болезнью бедных, тех людей, которые вели не тот образ жизни. Хотя мой папа всю жизнь занимал руководящую должность, он заболел случайно: поехал в поле, где попал под дождь переходящий в снег… Простыл, какое-то время не обращался в больницу, а когда обратился у него обнаружили туберкулез. К сожалению, тогда не было тех лекарств, которые есть сейчас. Ему сделали сложную операцию, удалили большую половину легких. Мы уже попрощались с папой, потому что нам сказали, что он вряд ли придёт в себя и будет дальше жить. Но по-другому врачи не могли. Слава богу всё прошло отлично», — рассказывает Мадияр Абдилов.
Из-за отсутствия информации люди, будучи больными, не обращаются за медицинской помощью, считая себя безнадежными. А недостаточно информированное общество клеймит и избегает людей, затронутых туберкулезом. Страх быть зараженным приводит к распаду семьи. Регулярные информационные кампании о симптомах туберкулеза, о том, что болезнь излечима, если выявлена вовремя и пройден полный курс лечения, помогают изменить отношение общества к больным и искоренению страха перед этим заболеванием.
В советское время люди, затронутые туберкулезом, пожизненно стояли на учете в туберкулезном диспансере. Куда бы отец Мадияра не обращался, у него в карте, везде было написано, что он стоит на D-учете.
«Но при этом были свои плюсы. Мама с папой в то время объездили бесплатно весь Советский Союз, все санатории и курорты, хоть он уже тогда и не болел. Такие были реабилитационные моменты.
Отношения в нашей семье были хорошие, большое спасибо моей маме за её мудрость. У нас никогда не было разделения. Раз папа болеет туберкулезом, надо отдельно с ним находиться, в помещении нельзя вместе кушать. Мама никогда нас не отделяла от папы, мы жили спокойной жизнью, как будто и не было этого заболевания. Хотя в первое время папа испугался, потому что в советское время политика медицины была другая. Сейчас мы можем общаться, научно доказано, что заболевший не опасен и может находиться в обществе. Тогда было не так, их надо было изолировать, держать отдельно и они годами могли лежать в туберкулезных диспансерах. Были периоды, когда папа месяцами находился в больнице. Неприятие было со стороны родных, общества, друзей родителей. Они боялись, как-то с осторожностью относились, может быть, не в открытую, но мама всё это видела. К нам меньше стали ходить в гости, и родители тоже стали реже общаться, не от того, что боялись, что кто-то заразится, а от того, что не хотели видеть это отношение к ним», — отмечает Мадияр.
Благодаря правильному взаимоотношению родителей, в семье не было недопонимания. Были какие-то меры предосторожности, но только первое время. Все пили лекарства.
«Контактные тоже принимают лекарства, всё-таки человек находился рядом с заболевшим. Нас в семье пятеро детей, но никто не заболел, самое главное предохраняться, правильно питаться, вести здоровый образ жизни. У нас было заведено утром делать зарядку, занимались спортом. Лекарства вызывали аллергию, был побочный эффект. Мы обратились к врачу, нам объяснили, что организм должен привыкнуть и действительно через время всё прошло. Папа старался принимать лекарства с раннего утра, чтобы он мог какое-то время поспать, а потом ехать на работу.
Сейчас дискриминации намного меньше, но она есть. Я сравниваю ситуацию: когда я начинал в 2015-2016 гг., и в нынешнее время — совершенно другое отношение к туберкулезу», — подчеркивает Мадияр.
«Две недели тому назад у меня был случай, когда мой пациент, болея туберкулезом, находился на больничном. Он человек с высшим образованием и не одним, так сложилось, что он заболел туберкулезом. Где-то год он был на больничном, лечился. Сейчас у него прекрасное состояние, он решил выйти на работу. Но его не хотят принимать назад на работу: по тем медицинским параметрам комиссия ЦВКК дала ему разрешение как положено по приказу. Если комиссия дает разрешение на работу он может дальше спокойно работать. У меня были бесконечные переговоры по телефону с его руководством, договорились что после праздников встретимся, и я хочу переговорить с работодателем и понять, что он знает о туберкулезе, потому что, когда с ним разговаривал по телефону, я понял, что он ничего не знает об этом заболевании. Только знает, что это всё страшное и опасное», — отмечает Мадияр.
По законодательству РК https://adilet.zan.kz/rus/docs/V1400009772 на сегодняшний день, кто болеет туберкулезом, те имеют право работать, если есть разрешение комиссии ЦВКК. За исключением работников родильных домов, детских больниц, отделений патологии новорожденных и недоношенных; дошкольных организаций (детские ясли/сады, дома ребенка, детские дома, детские санатории) и младших классов школьных организаций.
С 24 февраля Общественный фонд «Мейірімді жол» начал проводить месячник ко Всемирному дню борьбы с туберкулезом. Фонд оказывает юридическую, психологическую, материальную помощь, социальное сопровождение. Мадияр провел много акций с жителями города Алматы, интересуясь у них, что же такое туберкулез. И пришел к выводу, что в обществе не все понимают, что как важна поддержка заболевшим людям.
«Знаете меня удивляло, что всё-таки наш народ не знает, что такое туберкулез. Я понял, что не то, чтобы они не знают, а то, что не хотят знать. Пока человек сам не столкнется с этим заболеванием, сложностью, он и не хочет ничего знать о заболевании. Он только знает мифы, что типа эта болезнь чахоточная, очень заразная. Сейчас научно доказано, пациент, который переступил порог диспансера и начал принимать лекарства не менее 7 дней, не опасен с открытой формой туберкулеза. Он не выделяет эту палочку. Тех людей, кто перешел порог диспансера не надо бояться, они не опасны для общества. Пациент, который болеет туберкулезом молчит об этом, он не хочет об этом говорить, а хочет побыстрей закончить свое лечение и забыть, что это такое.
К любому человеку и его заболеваемости надо относится лояльно, с пониманием. Если взять онкологию, то тот, кто болеет его все жалеют. Спрашивают: «Чем помочь?» А когда слышат туберкулез, я ни разу не услышал: «Какую помощь мы можем тебе оказать?» Надо информировать наше общество и говорить открыто о туберкулезе, не боясь, особенно тем, кто сами болеют или проболели им, открыто выходить на телевидение, больше общаться и говорить об этом заболевании. Тогда будет меньше стигмы и дискриминации», — говорит Мадияр.
Задача общества сделать так, чтобы люди могли говорить о туберкулезе открыто.
Важно помнить:
Обследование и лечение на туберкулез бесплатны.
Туберкулез — излечимое заболевание.
Важно вовремя выявить заболевание и пройти полный курс лечения. Туберкулез передается по воздуху и может коснуться любого человека.
Страх стигмы и дискриминации приводит к позднему обращению за медицинской помощью и отказу от лечения.
Ранняя диагностика, приверженность лечению, поддержка — три составляющих успеха выздоровления.
Дина Ораз
