Увидев короткометражный фильм «Каждый 88» режиссера Дарьи Лебедевой, идея Александра Шорыгина повествующий о том, что для обычного человека значит быть аутистом, я поняла одно наше общество нужно менять. В мире каждый 88 человек имеет признаки аутизма. Некоторые из них это австрийский композитор Вольфганг Амадей Моцарт, американский предприниматель и общественный деятель, один из создателей и крупнейший акционер компании Microsoft Билл Гейтс, английская писательница Джейн Остин, физик-теоретик Альберт Эйнштейн, нидерландский художник-постимпрессионист Винсент Виллем Ван Гог и многие другие.
Сегодня мне хочется рассказать вам о Алмате Жандыбаеве, и его маме Гульмире Шопановой.
Знакомьтесь Алмат Жандыбаев, 16 лет.
Беседуя с Гульмирой, я попросила её рассказать свою историю:
— Гульмира, пройдя испытания, узнав диагноз Алмата, насколько ты изменилась?
— Если начать сначала, раньше, когда не было Алмата, у меня вся жизнь была неосознанная: такая беготня, какая-то я вечно нервная, вечно на взводе, всё время в голове деньги-деньги, где заработать, какая-то не жизнь, а как будто гонка. И такое ощущение, что я где-то не успеваю, где-то всё время опаздываю. Вскоре у меня родился Алмат, я долго не сидела, где-то месяца 3-4, я уже оставляла его и ездила работать, всё думала заработать деньги. Где-то после года-двух, мы что-то замечали, но казалось, мы даже не думали, что это будет диагноз, вот как-то интересно играет, а то, что не разговаривает, мы думали, просто, что детского коллектива не хватает. Вот пойдёт он в садик, в школу, контактировать со своими сверстниками, начнет развиваться и речь, всё будет нормально. Где-то в 4 года мы получили направление в садик. Но в садике он наоборот еще хуже стал, закрылся, под стол залезет, не играет. Получается, что из садика нас по рекомендации медсестра отправила на ПМПК и там нам поставили диагноз. Было нелегко. Года два депрессия, как дальше жить, что делать? Мне казалось, что я осталась одна, весь мир против нас — такие мысли были в голове. Я где-то борец в душе, поехала в Акимат, спросила, есть ли у вас отдел по защите прав инвалидов? И там я увидела других детей, и поняла, я буду бороться за этого ребенка, бороться до конца. Такая была история.
Первое время не принимаешь этот диагноз, почему у меня, идет непринятие, депрессия, надо что-то делать действовать, вот найдешь специалиста, и всё изменится. Следующим этапом пришло понимание, что могу помочь только я — мама. Не знаю, с какого момента сначала занималась им, не выдерживала, у него постоянные срывы истерики, очень было нам тяжело. С какого-то момента 3-4 года назад, мне пришла мысль, с чего это началось не помню, что надо заниматься не им, а собой. До этого, когда мне говорили, я не понимала. В первый раз услышала про психосаматику, что надо заниматься собой фонд «Мама Про». И я записалась, прошла обучение в фонде «Мама Про», поняла, что надо заниматься не ребенком, а заниматься собой. Я стала заниматься собой. Когда ты успокаиваешься, начинаешь принимать себя, любить и жить более осознанно, я отпустила эту ситуацию и результаты моего ребенка стали всё лучше и лучше с каждым днем.
— Гульмира, а что Алмату нравится больше всего?
— Я сейчас у Алмата спрашиваю, что ему нравится. Он говорит заниматься с учительницей, танцевать, кататься на коньках, плавать, собирать пазлы. Алмат сейчас начал изучать английский язык в Орде. Хорошо всё запоминает.
— Чем бы он хотел заниматься?
— Говорит, что хочет в университет поступать.
— В какой университет, кем он себя видит?
— Не знаю, про какой университет он говорит, но работать он будет в прокуратуре (его слова) по борьбе с коррупцией. Раньше, когда он давал эти ответы, я смеялась и воспринимала это, как шутку. А с недавних пор стала относиться к его ответам серьёзно. Раз он так говорит, значит так и будет. Как будет классно, когда это всё осуществится!
— Конечно, осуществится, а иначе и быть не может, мы ещё с тобой будем сидеть, и слушать защиту его диплома! А как он проводит свой день?
— У Алмата каждый день очень насыщенный. Занятия в Орде, онлайн занятия с учителем школы, спортивная секция по лёгкой атлетике, посещение бассейна, посещение катка «Тарлан», онлайн занятие с логопедом, 2 раза в неделю занятие с социальным педагогом. Он помогает по дому, ходит в магазин самостоятельно, за питьевой водой, очень любит ходить в гости, обожает дни рождения из-за тортов. Мы только 3 месяца ходим на лёгкую атлетику. Ты знаешь, как он прыгает в длину! Просто с места, не напрягаясь!
— Я знаю, что он также хорошо катается на роликах. А ты не думала, что ему же можно выступать от сборной, не пробовала переговорить с тренером на счет этого?
— Да, его надо на соревнования. Надо его сделать чемпионом!
— Есть ли у него друзья?
— Друзей у него нет. Нам нужен друг, который бы хорошо влиял на него.
— На твой взгляд для чего Алмат пришел в этот мир?
— Алмат пришёл в этот мир, чтобы изменить меня, моё мировоззрение, мироощущение. И не только меня, но и моего окружения. Я, кстати, 3 месяца буду обучаться на курсах психологии с последующим устройством на работу.
-Хорошая новость! А как у него с математикой?
— С математикой можно сказать никак. Но это не его минус, а мой и нашего педагога. Или может он – гуманитарий.
— А пробовала ли ты его заинтересовать шахматами?
— Нет, не пробовала. Надо.
— Как он справляется со своими эмоциями, когда расстроен?
— Он никогда не жалуется, не ноет, не бывает недовольным. Просто живёт и радуется. Всех любит. Постоянно просится в гости, то к атаке, то к тетям, то к дядям. Скучает по ним. Он не может быть долго расстроенным. Он быстро успокаивается. Алмат очень выносливый. Мы когда ездили в Актау к Бекет-Ата, по самому пеклу спускались и поднимались в горы. Он стойко шёл со всеми.
— Какая его заветная мечта?
— Алмат мечтает путешествовать по миру.
— А спрашивала ли ты его когда-нибудь, каким он видит мир вокруг, что для него важно?
— Мир наш ему нравится. Он говорит хороший, что есть добрые и злые люди, но добрых людей больше!
— Чтобы ты сказала тем людям, которые испытывают временные трудности?
— Что бы я сказала людям, у которых временные трудности? Как бы ни было трудно, но это твоя жизнь! Нужно её проживать. Не убегать, не прятаться, не надеяться, что кто-то придёт и решит твои проблемы, а взять ответственность самому за свою жизнь и жить. Сейчас я по-другому даже просыпаюсь и сразу смотрю в окно и благодарю Всевышнего за этот новый день в моей жизни. Я верю в чудеса, и они каждый день происходят в моей жизни. И у моего ребёнка результаты с каждым днём всё лучше и лучше!
— Каждый ребенок достоин школы! Сейчас Алмат должен учиться в 9 или 10 классе в школе, какой ты видишь школу для него?
— Сейчас Алмат в 9 классе. Но книги у него за 3-4 класс. Да, я бы хотела, чтобы он ходил в школу в 10-11 класс. Но пока не представляю, как это будет. В идеале, чтобы он ходил в обычную школу вместе со сверстниками. Научился у них коммуникации. Общался, дружил.
Я верю, что с Гульмирой Шопановой, мы познакомились не случайно. На одном из наших вечеров Творческого объединения «AVANGARD», посвященный Омар Хайяму, она тогда впервые прочла перед публикой стихотворение, так мы узнали, что она пишет стихи. Алмат, читает стихи своей мамы:
Я — есть. Я возник ниоткуда
И уйду в никуда
Память предков с собою
Пронесу сквозь года.
У меня персональный
Генетический код,
Что даёт уникальный
Человеческий род.
Шифр жизни на ленте,
Что скручен в виток
Означает судьбы
Моей новый исток.
Мне написано сверху:
Жить, творить на века.
Пусть не гаснет мой разум
Не ослабнет рука.
Мысли пусть не иссякнут
Будоражат мой мозг.
Мой особенный «гаджет»
И хранилище снов.
А слова, как солдаты
Стройным рядом идут
Знаменуя нам даты
Здесь найдут свой приют.
Я — звезда, что сияет
Средь далёких планет
О себе заявляет:
Что живой Я! Я — есть!
Алмат очень талантливый мальчик, очень трудолюбивый, и я верю, что его способности еще раскроются, и мы с вами еще услышим о нём и не раз. Ведь все мы приходим в этот мир не случайно, а чтобы чему-то научить других и изменить общество в хорошую сторону. Мы должны понять, что у всех должны быть равные возможности для того, чтобы сиять звездами, и быть теми, кем нам суждено стать! Мы все проходим, как и Алмат школу, школу под названием жизнь, в которой должны понять и признать, что нам пора меняться, принять и отпустить ситуацию, если хотим жить в современном, цивилизованном обществе, где все имеют равные возможности!
Дина Ораз
